Lip Sync voor zeldzame ziekten!

Aandacht voor zeldzame ziekten op een eigentijdse manier

Den Haag – 4 september 2017 – Vandaag wordt de Lip Sync Challenge gelanceerd door het Zeldzame Ziekten Fonds. Een innovatieve en gesponsorde campagne, in samenwerking met Sanofi Genzyme. Het doel van de campagne is om door middel van een nieuw wereldrecord, ’s werelds langste lip sync, de zichtbaarheid van zeldzame ziekten te vergroten.

Scholen beginnen weer!

De Lip Sync Challenge is een eigentijdse campagne die niet voor niets aan het begin van een nieuw schooljaar wordt gelanceerd. Kinderen zien elkaar weer na een lange vakantie en zitten vol energie. Muziek geeft energie. Dit is een mooie kans voor gezonde en zieke kinderen om samen, door middel van muziek, een positieve bijdrage te leveren voor zeldzame ziekten! Doe je ook mee? Kijk op lipsync.nu.

Lip Sync Challenge

De uitdaging begint vandaag en het streven is om in de komende drie maanden het wereldrecord te halen. Iedereen die mee wil doen kan de gratis app downloaden via Google Play en AppStore. Via de app kun je een lip syncfilmpje maken van ongeveer 30 secondes. Alle filmpjes uit deze app vormen samen één lange videoclip. Als de videoclip langer dan 24 uur duurt, hebben we een nieuw wereldrecord!

Voor elk filmpje doneert Sanofi Genzyme ook nog eens €1,- aan het Zeldzame Ziekten Fonds tot het wereldrecord is gehaald. De hashtag van deze actie is #ZZlipsync.

Scholen die mee willen doen kunnen zich aanmelden bij het ZZF. Er is een speciaal pakket samengesteld. Stuur een mail naar: <mailadres invullen van wie het gaat doen>

 

Waarom fondsenwerving voor zeldzame ziekten?

De onbekendheid van de meeste zeldzame aandoeningen veroorzaakt voor patiënten, waaronder veel kinderen, grote problemen in de gezondheidszorg en in het dagelijks leven. Charles Ruijgrok, voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF): “Eén miljoen Nederlanders heeft te maken met één van de naar schatting 7.000 verschillende, ernstige, zeldzame aandoeningen. Slechts voor een klein aantal van deze aandoeningen is op dit moment een behandeling beschikbaar. Jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte.”

 

Door onderzoek wordt mogelijk gemaakt dat mensen met een zeldzame ziekte de antwoorden krijgen op de vragen over hun ziekte en soms zelfs een diagnose. Een diagnose betekent voor mensen met een zeldzame ziekte veelal erkenning voor hun fysieke ongemakken en hun onvermogen volop deel te nemen in de maatschappij. Met onderzoek kunnen we niet alleen helpen bij de diagnose van een zeldzame aandoening maar komen er vaak ook oplossingen en mogelijke behandelingen voor deze ziekten.

 

Nu al geld doneren? Dat kan! Maak een gift over op NL 15 RABO 011.11.77.111 ten name van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.

Doneer nu

– Einde persbericht –

Noot voor de redactie

 

Zeldzame Ziekten

Zeldzame ziekten komen veel voor. Er zijn naar schatting 7.000 zeldzame ziekten. Het gaat steeds om kleine groepen patiënten, die echter met elkaar toch meer dan 6 procent van de patiëntenpopulatie uitmaken. Hoe vreemd het ook klinkt: zeldzame ziekten komen vaak voor. Het probleem van de onbekendheid treft dan ook veel meer mensen dan je zou denken.

Jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte. 30% van de kinderen met een zeldzame ziekte overlijdt vóór hun vijfde levensjaar!

  • Ongeveer één miljoen mensen in Nederland hebben te maken met een zeldzame ziekte.
  • Er zijn circa 7.000 zeldzame ziekten.
  • Wereldwijd leven 250 miljoen mensen met een zeldzame ziekte.
  • Zeldzame ziekten zijn vaak levensbedreigend.
  • De meeste zeldzame ziekten zijn ernstig en invaliderend.
  • Meer aandacht en onderzoek zijn daarom essentieel.

Er is steeds meer bekend over de behandeling van zeldzame ziekten, maar die kennis komt vaak niet veel verder dan de expertisecentra in academische centra. Wanneer mensen met een zeldzame ziekte een beroep doen op huisarts, fysiotherapeut of arbeidsdeskundige, dan weten deze vaak niet hoe te handelen – een onbevredigende situatie voor zowel patiënt als hulpverlener.

 

Over het Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF)
Het Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doen zij door geld in te zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, door bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en door het faciliteren van lotgenotencontact. De meestal jonge patiënten en hun ouders staan namelijk vaak alleen in hun strijd tegen hun veelal ernstige en levensbedreigende ziekte.

Het ZZF ontvangt geen subsidie en is afhankelijk van schenkingen en particuliere donaties. Het ZZF beschikt over de ANBI-status. Voor meer informatie: www.zzf.nl